Após campanha, bebê com doença rara recebe 1ª dose de remédio de R$ 3 milhões

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A família do menino Joaquim Okano Marques, de oito meses, comemora o primeiro passo no tratamento contra a atrofia muscular espinhal, uma doença degenerativa rara que paralisa os músculos do bebê e pode levar à morte.

m um hospital de Ribeirão Preto (SP), Joaquim recebeu neste sábado (15) a primeira das seis doses de um medicamento milionário, recém-lançado nos Estados Unidos, que promete conter os avanços doença.

A compra do remédio só foi possível graças às doações de milhares de brasileiros, depois que o caso de Joaquim ganhou repercussão e o apoio de diversos famosos. Em um mês, foram arrecadados os R$ 3 milhões necessários à importação da substância.

“É um momento que é de muita alegria, é um dia especial. O Joaquim é a primeira criança da América Latina que está recebendo essa medicação, mas nós já passamos por muita angústia. Hoje, é um dia de vitória”, disse o pai do menino, Alexandre Marques.

Joaquim foi diagnosticado com a atrofia muscular espinhal quando tinha dois meses de vida. A doença impede qualquer movimento do corpo. O bebê só mexe os olhos e, com o tempo, as chances de sobrevivência dele diminuem progressivamente.

Apesar de a atividade cognitiva do menino se manter intacta, Joaquim precisa de um equipamento para respirar, o que requer cuidados 24 horas por dia. Pediatra, fisioterapeuta e fonoaudiólogo monitoram o bebê, além do pai e da mãe, que sempre estão ao lado do filho.

Foram eles que deram início à campanha em busca da medicação, aprovada em dezembro de 2016 nos Estados Unidos. A terapia gênica é capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula, impedindo ou retardando a evolução da atrofia.

“A esperança é maravilhosa. Nós estamos vivendo os melhores momentos de nossas vidas, porque é uma medicação que há um mês a gente nem sonhava em ter, em mudar a vida do Joaquim”, afirmou o pai, que acompanhou os procedimentos no hospital.