Centro de Referência para Doenças Raras no RN pauta debate na Assembleia Legislativa

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O Legislativo Estadual foi palco de relevante debate na área da Saúde Pública, durante a tarde desta quinta-feira (29). Proposta pela deputada Cristiane Dantas (SDD), a audiência pública trouxe à tona “a urgente necessidade da criação de um Centro de Referência para Doenças Raras no Estado”, conforme sinaliza o tema. Participaram das discussões alguns profissionais da Saúde, como médicos e enfermeiros; representantes do Ministério Público, do Conselho Regional de Medicina do RN (CREMERN) e da Associação de Doenças Raras do RN; membros do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde do RN (CONSEMS), da Secretaria Estadual da Saúde Pública (Sesap/RN) e da Comissão de Saúde da OAB/RN; além do coordenador de Promoção Estadual dos Direitos da Pessoa Com Deficiência e de pacientes e seus familiares.

“A data de hoje – 29 de fevereiro – marca a Campanha de Conscientização sobre o Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras. Essa mobilização foi criada pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e mais de 65 parceiros, com o objetivo de dar visibilidade aos pacientes e gerar mudanças para os 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara, além de suas famílias e cuidadores”, iniciou Cristiane Dantas. 

Segundo a deputada, no Brasil, onde se estima que 13 milhões de pessoas sejam afetadas por doenças raras, a data emblemática foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

“E, sensibilizada com a necessidade de se dar mais visibilidade aos raros, fui a propositora da Lei nº 11.477/2023, que instituiu 28 de fevereiro como o Dia Estadual das Doenças Raras”, acrescentou.

A parlamentar destacou na audiência dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), que define doença rara como a que atinge menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. 

“Segundo a OMS, as doenças raras se caracterizam por serem degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes. Essa condição afeta a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, além dos casos que levam à morte, como tem sido frequente nas crianças. Estima-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras, sendo 80% delas decorrentes de fatores genéticos; as demais, avalia-se que sejam resultado de causas ambientais, infecciosas e imunológicas”, informou Cristiane.